درمان یک بیماری خاص
درمان یک بیماری خاص بسمه تعالی
فاطمه زهرا مقدسی
28/5/95
کمبود اکسیژن در بدو تولد و احیا نوزاد و انتقال به nicu
بالا آوردن صفرای نوزاد باعث شد پزشکان تشخیص را بر آن دهند که انتهای روده بچه تشکیل نشده،
با انجام آزمایشی و وارد ساختن مایعی از راه دهان و خارج ساختن آن از انتهای روده متوجه آن شدند که تشخیص آنها اشتباه بوده.
به علت فشار بالای ریه سه بار در سه روز اکو شد. و پزشکان امکان زنده بودن بچه را نمی دادند.
محیط سخت و پر استرس بیمارستان و استرس دیگر نوزادان مریض و مرگ آنها شیر مادر را کم کرد.
بچه شیر نمی خورد و آنرا بالا می آورد، به بیمارستان دیگری منتقل شد
و دوباره همان آزمایش ها و خونگیری ها شروع شد، به قدری که بچه اکسیژن کم می آورد
و زیر دستگاه اکسیژن بود. بی حال بوده و عکس العمل به چیز خاصی نشان نمی داد.
هنگام ترخیص، چون بچه مستقیماً شیر نخورده بود و مکیدن را تمرین نکرده و بلد نبود
و همچنان زردی بالا داشت، دچار تشنج شدید شد و دوباره به NICU منتقل شد.
آزمایش LP از نخاع گرفتند و آزمایش ژنتیک بچه را به آلمان فرستادند. اما بازهم مشکل را پیدا نکردند.
بدلیل نیفتادن ناف بعد از یکماه، زردی بالا، وزن نگرفتن بچه، بی تحرکی،
پزشکان تشخیص بیماری CF را دادند و همچنان احتمال مرگ بچه،
از هیچ نوع آزمایشی دریغ نکردند، آزمایش تست عرق هم دادیم، اما همچنان بچه بی تغییر در روز اول بود.
بعد از یکماه و 6 روز بچه را به اسکن هایدا فرستادند و متوجه شدند مایع تزریقی از صفرای بچه عبور نمی کند
و تشخیص آن را دادند که یا کانال صفرا تشکیل نشده یا صفرا غلیظ است
با رضایت عمل باز صفرا را گرفتند بار اول بچه اکسیژن کم آورد و عمل یک هفته عقب افتاد
و بار دوم متوجه شدند صفرا غلیظ شده و آنرا شستشو دادند و از کبد نمونه بردارید کردند (بیوپسی کبد)،
چون احتمال پیوند کبد را می دادند، با اینکه فکر می کردیم خوب شود اما هیچ تغییری در حال و روز بچه ندیدیم،
و همچنان تشخیص CF برجا بود و احتمال زنده نماندن بچه.
پزشکان از دادن داروهای قوی و مربوط به CF و تشنج دریغ نمی کردند و آزمایش های متفاوت و پر هزینه هر روزه + نوار مغز و MRI
بعد عمل قند بچه می افتاد، استفراغ شدید می کرد و همچنان سُرم و پک خون می گرفت 8/8/95
علیرغم میل باطنی پزشکان و احتمال زنده نماندن بچه با رضایت شخصی بچه را با سن دوماه و نیم و با وزن 300/3
با NG تیوب از بیمارستان مرخص کردند .
به پزشک دیگری در بیمارستان دیگری ارجاع داده شدیم.
تشخیص CF همچنان به قوت خود باقی بود + آزمایشات تست عرق برای بار دوم و سوم و تست روی نمونه کبد برای بار دوم انجام شد.
و تشخیص اینکه کبد مشکل دارد و باید پیوند بخورد.
همچنان یکماه دیگر را همینطور گذراندیم، هر دو ساعت یکبار 30CC شیر به بچه می دادیم و همه را برمی گرداند+ زردی و بی حالی و…
به پیشنهاد مادرم به مطب دکتر فهیمی رفتیم دکتر به محض دیدن بچه تشخیص این را دادند
که صفرای بچه غلیظ شده و احتیاجی به ماندن بچه در بیمارستان نبود
تشخیصی که پزشکان بیمارستان بعد از یکماه و نیم داده بودند و راهی غیر از عمل به ما نشان ندادند.
در این بین بچه را عقب مانده تشخیص دادند و آزمایش کاریوتایپ (سندروم) هم از بچه گرفتند.
دکتر فهیمی تجویز داروهای سنتی هم برای بچه و هم برای مادر را داند.
بچه تا حدی رو به راه شد، حجامت، شکر سرخ و رب انار از دیگر تجویزهای خوب ایشان بود
و البته ارجاع به طب سوزنی که آنهم کمک بزرگی به ما بود.
فرزند ما به لطف خداوند حال دیگری گرفت .
بعد از طول درمان و امیدهای دکتر فهیمی فرزند ما سالم و سلامت است.
و ما اکنون در انتظار تولد فرزند دوم خود هستیم.
فاطمه زهرا بعد از یکسال و نیم با کمک راه می رفت که آنهم با کمک یکی از داروهای دیگر ایشان بعد از دو هفته جواب گفتیم.
به فضل و رحمت الهی
دوستدار سلامتی شما
